Dotyk losu

Kiedy rodzisz się z EDS i dzieją się z tobą różne dziwne  rzeczy - myślisz,  że jesteś jakimś pechowcem lub fajtłapą życiową. Kiedy próbujesz podejść do pewnych spraw ambicjonalnie, szybko przekonujesz się, że nie masz szans z innymi – popadasz w przygnębienie lub godzisz się z pewnymi sprawami, wycofując coraz bardziej w swój świat. Gdy zaczynasz wspominać lekarzom, że coś z tobą jest nie tak – bezlitośnie sprowadzą cię na ziemię określając hipochondrykiem lub osobą przewrażliwioną i zbyt skupiająca się nad swoja osobą. Jesteś INNY- Jesteś SAM - sam ze swoją chorobą - która wprowadza w twoje życie ból i ograniczenia. Niestety bardzo często twoja najbliższa  rodzina też utrzymuje, że "bawisz się w księżniczkę" której nawet fałdka  na prześcieradle przeszkadza . Starasz się za wszelką cenę udowodnić , że tak nie jest - niejednokrotnie szkodząc sobie i przyczyniając się do szybszego inwalidztwa - nie wiesz jak bardzo sobie szkodzisz, jak bardzo szkodą  tobie inni przez swoją ignorancję.

Ten blog poświęcam moim bliskim którzy dostali ode mnie w prezencie ten "dziwaczny gen" i tym którzy będą szukać informacji na temat EDS -  ja już przeszłam przez swoje życie ze swoją hipochondrią, wywłóczyłam się po szpitalach , lekarzach, badaniach z podejrzeniami  różnych  dziwnych chorób  (stwardnienia rozsianego, twardziny układowej, miastenii choroby Crohna, wrzodziejącego zapalenia jelit, celiakii, jamistości rdzenia, chorób odkleszczowych, nowotworu kręgosłupa, fibromyalgii, hemofilii,  neurastenii, chorób psychicznych i wielu innych. Zafundowano mi solidną dawkę upokorzeń, (począwszy od nauczycieli, kolegów, a na  służbie zdrowia skończywszy) - efekt końcowy zawsze był taki - wszyscy mieli racje mówiąc, a widzisz nic ci nie jest :).  Prawda jest taka, że większość dolegliwości występująca w podejrzewanych chorobach jest udziałem  zespołu Ehlersa-Danlosa- życie z nim dla jednych może być tylko utrudnieniem dla innych staje się nie do zniesienia - wszystko zależy od mutacji jaką otrzymałaś jak również od płci.