Laryngologia

W zespole Ehlersa Danlosa  zamiany w syntezie kolagenu występują w każdym narządzie. Ponieważ  kolagen jest  jednym z podstawowych budulców całego organizmu  dlatego też dolegliwości  mogą być obecne również ze strony: gardła, tchawicy, strun głosowych, nosa, zatok, jamy ustnej - czyli cały przegląd schorzeń laryngologicznych.

Najczęściej spotykane to;

dysfonia (zaburzenie głosu) , która może być wczesnym objawem  zespołu,

chrypka związana z wiotkością strun głosowych,
zapalenia tchawicy

kaszel (efekt  strun lub wysychania śluzówki gardła, refleksu, niewydolności oddechowej,  układu sercowego, kregosłupa)

zaburzenia połykania - (dość dziwna sprawa bo większość spotkanych na mojej drodze lekarzy neguje ten objaw jako efekt zespołu ehlersa danlosa) -  ja natomiast  szukając informacji na stronach  francuskich czy anglojęzycznych spotkałam się dość często z wymienianą przez specjalistów w swoich publikacjach taką właśnie  przypadłością. Zaburzenia połykania towarzyszą mi od wielu lat i jak dotąd  nikt nie potrafił ich zdiagnozować.

problemy ze stawem skroniowym,

ze strony uszu gama objawów może być szeroka; stany zapalne, uczucie zatkania, niedosłuch, lub nagłe ogłuchnięcia,  nadwrażliwość na dźwięki, świąd, nadwrażliwość bólowa np. na wiatr lub chłodne powietrze.

wysychanie śluzówek,

skrzywiona przegroda,  czasami wygląd nosa jakby po załamaniu,

krwawienia z nosa,

nieżyt nosa,
nadwrażliwość na zapachy
zawroty głowy
zapalenia zatok
szumy uszne
niedosłuch lub utrata słuchu
pełność w uchu
chwilowe ogłuchnięcia
nadwrażliwość na dźwięki,
świąd,
nadwrażliwość na zimne powietrze np. wiatr (występuje wtedy specyficzny ból ucha)

duszność, ataki podobne do astmy, 

Moje objawy -  występują wszystkie jakie wymienione są w tym zespole: zaburzenie głosu -mam tzw cienki głos od zawsze, nie mogę czytać na głos, bo po przeczytaniu strony zostaje mi odebrany na jakiś czas :), często mam chrypkę utrzymująca się nawet tygodniami, nie mogę go wysilać bo mi zanika :), okresowo pokaszluję na sucho związane jet to chyba z wysuszeniem śluzówki, albo i też z małą wydolnością płuc  Zaburzenia przełykania miałam od dawna stawało mi jedzenie w przełyku, rozpierało i bolało, było już nawet tak, że się dusiłam. Jak do tej pory nie mam tego zdiagnozowanego (moje przypuszczenia, że ma to związek ze skoliozą) natomiast dołączyło mi się niedawno zaburzenie połykania (jakby pokarm nie chciał przejść przez gardło) – dodatkowo mam problemy z totalną blokadą nosa, (laryngolog twierdzi, że krzywa przegroda nie może u mnie powodować, aż takich problemów - robiłam całą masę badań,  w tym TK zatok no i coś tam powychodziło będę to dalej konsultować. Skłonność do krwawień z nosa ( w dzieciństwie były to nagminne krwotoki kończące się tamponadą), duszność staje się coraz bardziej uciążliwa (też do diagnostyki), ponieważ mam ucisk na szyję, zwłaszcza jak się położę, okropne uczucie- endokrynolog wykluczył,że to od tarczycy (mam wole guzowate). Może ma to związek  ze słabością tkanek tchawicy, bo czuje jakby się mi coś tam zapadało. Zawroty głowy to prawie codzienność, łącznie  z jazdą na karuzeli po przebudzeniu, mam również  częstą bolesność uszu nie związaną z infekcją i wyjątkową ich wrażliwość na zimne powietrze i wiatr. Utrata chwilowa słuchu, zapchane uszy, szumy uszne, nadwrażliwość uszu, niedosłuch  typu obwodowego- jestem szczęśliwym posiadaczem tego wszystkiego.

Z leków jakie stosuję -  Rutinoscorbin na uszczelnienie naczyń, biorę go non stop, 3 razy dziennie po 2 tabletki,  okresowo Vitacon (wit.K), maść do nosa na krwawienia Emofi, nie tylko w razie krewień  ale i zapobiegawczo -  na chrypkę i  na  suchość w gardle  tabletki ziołowe -tymianek z propolisem oraz Vocaler, na zatoki Sinulan. Jeżeli chodzi o przytkany nos i suchość błony śluzowej to robię wiele,  niestety  nie wiele pomaga - Tetrisal E w areozolu noszę zawsze przy sobie,  wody morskie w areozolu, Disnemar, Marimer, sól fizjologiczną do płukania nosa przynajmniej 1 raz dziennie.  Nawilżam nos olejem kokosowym oraz zakładam różne maści przynajmniej chciałam wypróbować np  Rinopanteina maść regenerując- nawilżająca - nie spodziewam się już poprawy bo chyba wszystkie medykamenty dostępne w aptekach stosowałam. Trochę lepiej jest gdy jest bardzo zimno i duża wilgotność powietrza, więc podejrzewam, że są to następstwa nie tylko wysychającej śluzówki, ale i  naczyniowe, oraz przerostowe bo w momencie wejścia do ciepłego pomieszczenia momentalnie wszystko w nosie puchnie. Uczucie jakby się nos zapadał i wyścielony był pergaminem. Nie cierpię lata z tego powodu. Jeżeli chodzi o skrzywioną przegrodę, to zabieg łączył by się z dużym ryzykiem.