Sen i zmęczenie

Zespół Ehlersa Danlosa to również źle działający autonomiczny układ nerwowy, który reguluje funkcje naszego organizmu takich jak trawienie, oddychanie, tętno, ciśnienie krwi , temperaturę ciała, regulację poziomu cukru we krwi, równowagę hormonalną, sen.

Zespól Ehlersa-Danlosa wiąże się  z dwoma najczęściej występującymi czynnikami bólem i chronicznym zmęczeniem co negatywnie wpływa na  codzienne zmagania z życiem.  Poza fizjoterapią dla wspomożenia układu mięśniowo-szkieletowego, nie ma ujednoliconych wytycznych dotyczących oceny i leczenia bólu i zmęczenia.  Ból może być ostry lub przewlekły dotyczyć kilku lub wszystkich stawów, mięśni, kręgosłupa, miednicy, głowy, ból neuropatyczny - rozlany pleców, klatki piersiowej  przypominający bół w fibromygalii. Sytuację pogarsza fakt, że w wielu wypadkach leki przeciwbólowe u osób z EDS  nie przynoszą ulgi lub niewielką.

Zespół przewlekłego zmęczenia, jest wyniszczający  i pojawia się jako wypadowa wielu czynników- w pierwszej kolejności ból prowokowany jest osłabieniem mięśni (atonią), niewydolnością oddechową, zaburzeniami wchłaniania jelitowego , zaburzeniami nerwicowymi , lękiem, zaburzeniami snu oraz nadmiernym stosowaniem leków przeciwbólowych. Chronicznie zmęczenie prowadzi do nasilenia bólu mięśni i stawów, bólów gardła, zaburzeń pamięci, bólów głowy, rozdrażnienia lub zniechęcenia.

Ostra faza zespołu przewlekłego zmęczenia,  obecna na początku choroby, może objawiać się trudnościami wykonywania codziennych zajęć, które wydają się być nie do pokonania, osoby takie najczęściej nie rozstawałyby się z łóżkiem. Ból stawów , mięśni oraz głowy pogarszają sytuację. Ewolucja syndromu chronicznego zmęczenia oraz trwania długości stanów ostrych  jest nie do przewidzenia. Zdarzają się okresy częściowej remisji oraz pogorszenia. Odpoczynek, sen, wyjazdy nie dają poprawy. Przedłużający się stan, brak możliwości regeneracji organizmu, piętnowanie społeczne i rodzinne, uznawanie kogoś za osobę leniwą jak również brak zrozumienia wśród lekarzy, prowadzić może do ciężkich depresji i całkowitej rezygnacji.

Moje objawy:  Zmęczenie towarzyszy mi od zawsze, miałam okresy kiedy spałam na okrągło, lub cierpiałam na bezsenność i nigdy nie byłam tak wydajna jak moje rówieśnice , chociaż do leniwców się nie zaliczałam. Teraz zmęczenie jest totalnie obezwładniające. Po pracy jestem tak padnięta, że tylko usiąść i płakać- a choroba niestety nie ułatwia odpoczynku. Po pierwsze ciągle trzeba biegać po jakiś lekarzach lub rehabilitacjach, po drugie pozycja horyzontalna jest dla mnie wyjątkowo bolesna i dusząca  i robi się błędne koło. Bóle stawów, kręgosłupa, głowy, mrowienia, palenia, duszność, ścisk w gardle, niemożność oddychania i blokada nosa - powoduje,że naprawdę myśli się już o przejściu w świat pozbawiony cierpień.